A saúde é um direito de todos, conforme preconiza o artigo 196 da Constituição de 1988:
Art. 196. A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.
Em razão da existência do Sistema Único de Saúde, integrado por União, Estados, Distrito Federal e Municípios, conforme previsto no artigo 198 da Constituição, a pessoa necessitada pode buscar um tratamento para um problema de saúde que venha a ter e que não tenha recursos para custear.
Ocorre que várias pessoas no Brasil sofrem de doenças raras, que eventualmente vêm de condições genéticas desfavoráveis. Apesar destas doenças não poderem ser curadas, possuem tratamento específico.
A lei que regulamenta o Sistema Único de Saúde é Lei n° 8.080/1990, sendo que seu artigo 7° dispõe:
Art. 7º As ações e serviços públicos de saúde e os serviços privados contratados ou conveniados que integram o Sistema Único de Saúde (SUS), são desenvolvidos de acordo com as diretrizes previstas no art. 198 da Constituição Federal, obedecendo ainda aos seguintes princípios:
I – universalidade de acesso aos serviços de saúde em todos os níveis de assistência;
II – integralidade de assistência, entendida como conjunto articulado e contínuo das ações e serviços preventivos e curativos, individuais e coletivos, exigidos para cada caso em todos os níveis de complexidade do sistema;
III – preservação da autonomia das pessoas na defesa de sua integridade física e moral;
IV – igualdade da assistência à saúde, sem preconceitos ou privilégios de qualquer espécie;
V – direito à informação, às pessoas assistidas, sobre sua saúde;
VI – divulgação de informações quanto ao potencial dos serviços de saúde e a sua utilização pelo usuário;
VII – utilização da epidemiologia para o estabelecimento de prioridades, a alocação de recursos e a orientação programática;
VIII – participação da comunidade;
IX – descentralização político-administrativa, com direção única em cada esfera de governo:
a) ênfase na descentralização dos serviços para os municípios;
b) regionalização e hierarquização da rede de serviços de saúde;
X – integração em nível executivo das ações de saúde, meio ambiente e saneamento básico;
XI – conjugação dos recursos financeiros, tecnológicos, materiais e humanos da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios na prestação de serviços de assistência à saúde da população;
XII – capacidade de resolução dos serviços em todos os níveis de assistência; e
XIII – organização dos serviços públicos de modo a evitar duplicidade de meios para fins idênticos.
XIV – organização de atendimento público específico e especializado para mulheres e vítimas de violência doméstica em geral, que garanta, entre outros, atendimento, acompanhamento psicológico e cirurgias plásticas reparadoras, em conformidade com a Lei nº 12.845, de 1º de agosto de 2013.
Percebe-se principalmente pelos incisos I, II, IV e V que não é permitido ao Sistema Único de Saúde negar tratamento, independentemente da enfermidade que acometer. O próprio endereço eletrônico do Governo Federal informa sobre o tratamento.
Em 29/02 de cada ano é designado o dia nacional de doenças raras, com finalidade de conscientização e tratamento destas enfermidades.
Caso algum dos entes negue o fornecimento, cabe ingresso na via judicial para pedir o tratamento.
Atualmente tramita pela Câmara dos Deputados um Projeto de Lei n° 2.051/21, que visa garantir um fundo mínimo para aquisição de medicamentos de alto custo para atendimento de crianças e doenças raras.
Tiago Gevaerd Farah – OAB/PR 59.328